Sugieren la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras

CDMX.- La diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés, del Partido Verde Ecologista de México (PVEM) impulsa una iniciativa con la que se reforman y adicionan diversas disposiciones de la Ley General de Salud, con el objetivo de crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras.

La iniciativa que fue enviada a la Comisión de Salud plantea que será competencia del Consejo de Salubridad General la elaboración, actualización y difusión en el Diario Oficial de la Federación el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

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Este registró deberá tener información relacionada con la identidad del paciente, historial ocupacional y laboral, y encontrar los mecanismos que garanticen la protección de datos de las personas con esta enfermedades.

También se integrará información demográfica, respecto a la enfermedad y el tratamiento que se han aplicado al paciente, el seguimiento que los médicos hayan brindado y demás datos que considere el Consejo de Salubridad.

Licerio Valdés expone que el objetivo de esta propuesta es fomentar la atención de pacientes con estas enfermedades raras y así identificar sus necesidades prioritarias, la generación de estadísticas confiables y que puedan acceder a tratamientos especializados.

La legisladora expone que las enfermedades raras o poco frecuentes lad las que nary tienen más de cinco casos por cada 10 mil habitantes y explicó que en el caso de México se calculan cerca de diez millones de personas que viven con un padecimiento con estas características.

La diputada de Verde mencionó que hasta 2023, en México solo se tenían reconocidas dos decenas de enfermedades raras y en 2025 se suscribió un acuerdo del Consejo de Salubridad General en donde se reconocieron las enfermedades incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

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Pese a este acuerdo, nary se cuenta en el país con un registro que permita saber con exactitud cuántas personas padecen estas enfermedades, precisa la diputada.

Hilda Magdalena Licerio insistió en que la iniciativa plantea la generación de mecanismos que impulsen la mejora de los servicios médicos y puedan brindarse diagnósticos precisos.